5 лет милосердия: как фонд «Help Today» помогает детям с тяжелыми заболеваниями
Рассказываем о работе казахстанской благотворительной организации и ее волонтерах
22 ноября 2016 года группа волонтеров основала ОФ “Help Today”, чтобы помогать детям с тяжелыми заболеваниями и их родителям. Все началось с девушки, которая не верила в искренность организаторов благотворительных сборов. На протяжении пяти лет фонд прозрачно собирает миллионы тенге на благотворительные цели и объединяет десятки волонтеров.
История фонда и недоверие к пожертвованиям в соцсетях
Летом 2014 года банкир Эльмира Алиева взяла отпуск. Во время поста в Рамадан она пришла в детскую клинику для традиционного пожертвования в священный для мусульман месяц. Передавая детям купленные сладости Эльмира услышала просьбу родителей о помощи с покупкой протеза для сына. Мальчику ампутировали ногу из-за саркомы кости.
Ребенок очень хотел пойти в школу без костыля. Я написала пост в Facebook, хотя у меня было не много подписчиков. Это был просто порыв души. Протез стоил 780 тысяч, но мы за 2 дня собрали 2,5 млн тенге. Новость о сборе дошла до завода-изготовителя, и протез ребенку сделали бесплатно. А собранные деньги распределили между другими детьми. Так все и началось, — вспоминает Эльмира Алиева.
Вернуться к прежней жизни после отпуска оказалось непросто. Во время сбора денег на протез Эльмира Алиева помогла еще троим больным детям, и к ней стали обращаться со всего Казахстана. Но заняться системной благотворительностью женщину останавливали два стереотипа: те, кто собирает деньги в соцсетях, сплошные мошенники, и всем не поможешь.
«Мне написала мама 16-летней девочки, которой требовалось 90 тысяч евро на лечение. Она из Уральска и приехала в Нур-Султан. От женщины ушел муж, и она продала все для лечения дочери. Я сначала не поверила, уж слишком трагично, и не ответила. Потом по делам приехала в Нур-Султан и решила проверить. Приехала домой к той женщине и была в шоке. В арендованной комнатушке на матрасе сидит худая девочка на вид лет семи. Вся черная. Я видела ее фото в соцсети, но думала, что фейк», — говорит Эльмира Алиева.
По ее словам, по государственной квоте девочке сделали трансплантацию костного мозга в Германии. Но из-за гепатита С пересаженный костный мозг начал отторгаться, запустив необратимые последствия с угрозой летального исхода.
«Женщина показала счет на оплату лекарства в 90 тысяч евро. Я решила ей помочь, но только нужно будет отчитываться по деньгам, — вспоминает Эльмира, — А женщина спрашивает: вам сколько процентов нужно с этих сборов? Рассказала, что некоторые известные блогеры, к кому она обращалась, просили деньги. После нашего видеообращения мы собрали сумму за 5 месяцев. Много людей откликнулось, причем из США, России, Украины, Нигерии, даже один пастор из Испании прислал пожертвования».
Через два года Эльмира Алиева с командой волонтеров зарегистрировала фонд. На протяжении пяти лет он организовывает благотворительные сборы и акции, а одним из его ключевых направлений стало образование детей с тяжелыми заболеваниями.
В 2018 году «Help Today» также вошел в состав Глобального Альянса «EuraDo» при фонде ALSAC St. Jude Children’s Research Hospital. Это крупнейший лечебно-исследовательский центр в США, где проходят лечение дети и подростки с тяжелыми формами рака. При поддержке ALSAC сотрудники фонда проходят тренинги по фандрайзингу, вебинары по детскому раку и другое обучение.
Smart-классы и волонтеры
С 2018 по 2020 годы в рамках благотворительного проекта Smart School в Алматы появилось три больничных школы: две в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ) и Центре детской онкологии КазНИИОиР. Проект охватил 150 детей, а его поддержали корпорация Samsung и Biomarin Pharma. Детей обучают лего-конструированию, робототехнике, шахматам и шашкам, рисованию, английскому языку и рукоделию. Также предусмотрены занятия с больничным клоуном.
«Этот проект для пациентов детской онкологии, чтобы они не прерывали учебу. Ежегодно около 2000 пациентов с онкологическими заболеваниями, проходят длительное лечение в больнице. Не считая детей с другими заболеваниями. Не все дети в силу своего здоровья могут ежедневно посещать школы, но те, кто не в тяжелом физическом состоянии, с удовольствием учатся. Кто прошел химиотерапию тоже. Кстати, к нам приходят и дошколята», — отмечает Эльмира Алиева.
НЦПиДХ, в стенах которого работают два Smart-класса, рассчитан на 285 коек. В центре располагаются 4 отделения онкологии и гематологии, отделения хирургии и трансплантации костного мозга, а также реанимация. НЦПиДХ прикреплен к средней школе № 70 в микрорайоне Казахфильм, в которой преподают 33 учителя в две смены. Обучение детей проходят индивидуально в палатах.
Как подчеркивают врачи, в первую очередь Smart-классы — это комнаты психологической разгрузки для детей.
«Эмоционально подавленному ребенку никакое лечение не принесет ощутимого эффекта. Считается, что если ребенку комфортно в стационарах, палатах, то и лечение даст положительные результаты.
Мы расширили штат: в каждом отделении работают психолог и воспитатель. Чтобы ребенок не боялся своего диагноза, не чувствовал себя в вакууме. Жизнь детей не останавливается из-за болезни», — уверена руководитель педиатрического блока НЦПиДХ Гульнара Абдилова.
Преподают в школе не только учителя, но и: художники, переводчики и студенты.
«У нас преподают члены Союза художников Казахстана Евгения Кулагина и Мария Луканина. Английскому языку обучает переводчик Нурайым Кенжебаева. Игре в шахматы и шашки — студентка медуниверситета Гаухар Каби. Получают они небольшие деньги — 3 тысячи за один час урока. А ехать им надо в Баганашил, куда такси стоит больше тысячи», — говорит Эльмира Алиева.
Для преподавателей участие в проекте — не источник заработка, а способ помочь детям, дать им знания, внимание и тепло. В учебную программу также входят занятия по робототехнике для младшей группы и подростков.
«Дети собирают роботов и программируют их. Задания зависят от возраста и желания ребенка. Если ребенку от 3 лет, то я даю им простого робота, которого можно собрать из набора Лего. Но это не обычные наборы. У компании Лего есть направление Lego education programs. У ребят постарше более сложные роботы, и упор делается на программирование», — объясняет преподаватель робототехники Ирина Маханова.
Больничный клоун
Самату Рамазанову 32 года. Он учится на режиссера, снимается в кино и рекламе, а также работает в алматинском Научном центре педиатрии и детской хирургии и волонтером в «Help Today».
«В Алматы я пятый год. Поначалу знакомых здесь было мало, одним из них была Эльмира Алиева, которая предложила участвовать в проекте Smart School. Я согласился. Третий год провожу занятия и концерты для детей, работая больничным клоуном», — рассказывает Самат.
Самат родился с редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом (МПС). Оно встречается у 1 из 160 000 новорожденных. Без дополнительного лечения дети с таким диагнозом не доживают и до 20 лет. В Казахстане насчитывается всего 75 человек с МПС. У Самата 2-й тип МПС или синдром Хантера. Это легкая степень заболевания, при которой он может учиться и работать, но вынужден принимать терапию и регулярно проходить плановые обследования.
«В 2017 году Самат пришел к нам в фонд волонтером, помогал создавать мотивационные ролики, принимал участие в организации благотворительных мероприятий. В это время мы готовились к запуску проекта Smart School. Уже в следующем году, мы пригласили Самата в проект в качестве больничного клоуна с испытательным сроком. За месяц дети его полюбили», — вспоминает руководитель ОФ «Help today» Эльмира Алиева.
Самат родился и вырос в Костанае, в обычной семье. Особенность синдрома в том, что ген передается по наследству только мальчикам. С 14 лет Самат начал зарабатывать деньги. Работал: официантом, шашлычником, продавцом, диджеем, тамадой. Даже танцевал в шоу-балете. Сейчас он заканчивает университет на режиссера.
«Еще ребенком Самат был пациентом нашей клиники. Свой опыт он передает детям, что нужно не бояться, быть с врачом в команде. Почти каждое утро наших пациентов начинается с танцев и песен Самата. Подростки — это особая когорта пациентов, которые из-за переходного возраста эмоционально неустойчивы и Самат находит с ними контакт, устраивает дискотеки. Мы его называем клоун-кроха», — рассказывает НЦПиДХ Гульнара Абдилова.
Кроме работы и волонтерства, Самат Рамазанов работает генеральным директором ОФ «Жаңа Өмір». Фонд оказывает адресную помощь для пациентов с МПС, проводит информационную осведомленность о заболевании, оказывает психологическую и правовую поддержку для пациентов и их родителей. Пожертвования на благотворительность фонд получает от коммерческих фирм и милосердных людей.
Что такое МПС и синдром Хантера
Хотя синдром Хантера, как вид МПС, был описан еще в начале 20 века, препараты для людей с этим недугом появились относительно недавно.
Они принимают ферментозаместительную терапию (ФЗТ), суть которой в регулярных и пожизненных инъекциях лекарства. В среднем, терапия позволяет увеличить продолжительность жизни таких пациентов более чем на 12 лет.
«Из-за дефицита некоторых ферментов, в организме накапливаются вредные вещества. Попросту говоря, нет фермента -«дворника», очищающего организм, из-за чего начинается самоотравление. Клетки распухают, суставы раздуваются и деформируются. Причем лекарства для полного излечения МПС еще не создано. Есть только поддерживающая терапия на пожизненной основе, которая безумно дорогая», — говорит Эльмира Алиева.
Как рассказала руководитель ОФ «Help Today», деньги на терапию с 2012 года выделяет Минздрав РК. Причем добиться необходимых для жизни средств удалось не сразу. Ампулы государство выделило после многих обращения родителей детей.
«Бесплатного лечения добилась мама одного парня с МПС. Ее зовут Асия Ибраева. Обращаться в министерство она начала еще с конца 90-х. Ей отказывали из-за дороговизны лекарств, аргументируя тем, что на эти деньги можно построить несколько больниц. В день смерти сына ей позвонили из Минздрава РК, чтобы сообщить, что первые 46 флаконов лекарства передают для лечения детей. Она до сих пор помогает и консультирует других родителей. Мы ее называем «мама МПС», — говорит Эльмира Алиева.
Защита прав детей
Кроме благотворительности ОФ «Help Today» занимается защитой прав детей с онкологическими и редкими заболеваниями, а также детей сирот, оставшихся без попечения родителей. Недавним случаем стало резонансное дело, когда по решению суда у 17-летней казахстанки с младшей сестрой чуть не отобрали дом частные судебные исполнители.
Мать девочек находится в тюрьме, и детям в свое время не предоставили опекуна. Старшая девочка была вынуждена совмещать работу с учебой, обжаловать решение суда семье помог известный адвокат Джохар Утебеков.
Благодаря неравнодушным гражданам и их активности в соцсетях за день активисты собрали 3 545 626 тенге на нужды детей. В дальнейшем сестры будут ежемесячно получать средства под кураторством Эльмиры Алиевой. Также МОН РК перевел старшего ребенка-подростка на грант в медколледж, а ее младшей сестре акимат нашел бесплатный садик.
Нам приходится заниматься защитой прав детей с особенностями перед Минздравом, Минтруда, акиматами. Каждый год нужно доказывать, что они больны, а это значит ложиться в больницу и снова проходить обследования, чтобы ребенка признали инвалидом. Не будет инвалидности, могут и не дать препарат, — сетует руководительница фонда.
Несмотря на трудности Алиева намерена продолжать деятельность фонда. В пример приводит начало работы, когда у фонда не было денег на аренду офиса. Но помогли неравнодушные подписчики. Или как участвовали в проекте «Время ангелов» с генконсульством РФ в Алматы и сообществом кукольников. Куклы продавали на аукционах, а на вырученные деньги покупали дыхательные аппараты для детей с муковисцидозом.
«Даже, когда ребенок уходит, мы стараемся поддерживать родителей. Некоторые из них стали нашими волонтерами и поддерживают новеньких. Ведь реакция у матерей, когда на руках подтвержденный диагноз, разная. В основном, паника, агрессия, депрессия, думают, что это конец. А кто-то наоборот готов бороться. Мы помогаем им вместе с врачами, родителями, спонсорами. Мы как семья», — говорит Эльмира Алиева.
Следить за деятельностью фонда можно на страницах в Facebook и Instagram, где также обновляется информация о текущих сборах и акциях. Поддержать волонтеров и сделать пожертвование можно через приложениях Народного банка и Kaspi в разделе благотворительность.
Авторы: Роман Лукьянчиков и Ади Туркаев
Фотографы: Егор Гончаров и Роман Лукьянчиков