Самату Рамазанову 32 года, за которые он уже много всего успел: поработал и шашлычником, и тамадой, почти доучился на режиссера, снялся в клипах рок-звезд, стал больничным клоуном и возглавил общественный фонд. Также у него редкое наследственное заболевание — мукополисахаридоз (МПС). В Казахстане с ним живут 75 человек, и без терапии продолжительность жизни с таким диагнозом обычно не превышает 20 лет.

В каком-то смысле Самату повезло — у него 2-й тип МПС, который считается более легким и также называют синдромом Хантера, что считается легкой степенью МПС. С ним можно  учиться и работать, но человеку приходится регулярно проходить обследования и еженедельно получать ферментозаместительную терапию. 

Это дорогостоящие препараты, и в Казахстане их предоставляют бесплатно. При этом Самату каждый год приходится ложиться в больницу и подтверждать статус инвалида, чтобы получать терапию и лекарства. Хотя МПС признан неизлечимым заболеванием. 

Особенность синдрома в том, что из-за генетических мутаций клетки в организме не могут расщеплять определенные молекулы. Так происходит из-за нехватки или полного отсутствия фермента индуроната-2-сульфатаза (I2S). Обычно он расщепляет особые молекулы — мукополисахариды, а их накопление вредит функционированию клеток. 

В итоге может нарушаться работа сразу нескольких органов, а также мышц, костей и суставов. Поэтому у синдрома много сопутствующих болезней: артрит, артроз, врожденный порок сердца и другие.  Сложность раннего диагностирования болезни заключается в том, что у каждого пациента симптомы могут проявляться по-разному.

Из костанайского шоумена в актеры 

Самат Рамазанов родился и вырос в Костанае. Синдром Хантера наследственное заболевание, которое передается от матери только мальчикам. При этом оба родители Самата здоровы. 

Я благодарен родителям. Никогда я не чувствовал себя инвалидом несмотря на диагноз, я веду активный образ жизни. В Костанае руководил музыкальным коллективом из 12 человек, с которым выступал на городских мероприятиях, — вспоминает Самат.

Зарабатывать Самат начал с 14 лет и сменил несколько профессий. Работал официантом, шашлычником, продавцом, танцевал в шоу-балете, диджеил в ночных клубах и был тамадой. 

5 лет назад Самат приехал в Алматы на встречу пациентов и познакомился с девушкой, с которой потом начал встречаться. Он стал жить на два города и хотел даже жениться, но не сложилось. Зато Самат поступил в университет на режиссера, правда о своем зачислении узнал, находясь в алматинской тюрьме.    

«Я тогда снимался в эпизоде криминального сериала, играл вора в законе. Съемки проходили в настоящей тюрьме. У нас забрали телефоны. Сижу в камере, а мне тюремный охранник подходит и говорит, что мой мобильный разрывается от звонков. Я отпрашиваюсь и перезваниваю, меня поздравляют с поступлением в университет. Я поблагодарил, но сказал, что учиться не буду, потому что подал документы просто за компанию с другом. И я же собирался жениться», —  с улыбкой рассказывает Самат. 

Учиться на режиссера он все-таки начал, причем по государственному гранту. Первое время Самат жил в хостелах, параллельно снимаясь в рекламе и сериалах. Так он даже засветился в клипах группы  Би-2 и Молданазара. Попасть на съемки помогли 3-х дневные курсы актерского мастерства в Алматы у американского режиссера Келли Гартнера.

Больничный клоун  и общественный деятель 

В Алматы у Самата не было родственников, но здесь он познакомился с будущей коллегой и единомышленником Эльмирой Алиевой, руководящей фондом «Help today». Сначала он просто волонтерил, а потом вышел на работу больничным клоуном в проект Smartschool — кружки по робототехнике и дополнительному образованию для детей в Научном центре педиатрии и детской хирургии (НЦПиДХ) и Центре детской онкологии КазНИИОиР. 

Самат любит работать с детьми, поэтому сразу принял предложение и также взялся за организацию развлекательных мероприятий для юных пациентов с онкологическими и редкими заболеваниями.

«Самат это праздник. Еще ребенком он был пациентом нашей клиники. Он передает свой опыт детям, что нужно не бояться, лечиться как команда с врачом. Почти каждое утро наших пациентов начинается с танцев и песен Самата. Подростки — это особая когорта пациентов, которые из-за переходного возраста эмоционально неустойчивы, и Самат находит контакт, устраивает дискотеки. Мы его называем клоун-кроха», — говорит руководитель педиатрического блока НЦПДХ Гульнара Абдилова.  

Со временем Самат выдвинул свою кандидатуру на пост руководителя общественного фонда «Жаңа Өмір», который оказывает адресную помощь для пациентов с МПС. С новой должностью работы у Самата только прибавилось, но он все успевает, заряжая окружающих своим позитивом и жизнерадостностью.

Специально ко  Дню редких заболеваний Самат с волонтерами молодежного Центра «Ак жол»провели флешмоб на высокогорном спортивном комплексе «Медеу». Также в этом году  фонд «Жаңа Өмір» записал свой гимн с участием Докторов Научного центра Педиатрии и Детской хирургии, врачей генетиков и пациентов с редкими заболеваниями. В записи также участвовал и Самат, выразив в песне свою поддержку всем казахстанцам с редкими заболеваниями.